• Friday September 25,2020

Foreldre med et barn med en sjelden sykdom: Intervju med Marcy White

Anchel Krishna deler en spørsmål og svar med Marcy White, forfatter av The Boy Who Can: The Jacob Trossman Story.

Foto med tillatelse fra Marcy White.

Marcy White BSc, MSW, MBA, likte en karriere i investeringsbransjen som ble sidelinjert etter fødselen av sønnen i 2002. Hennes akademiske grader forberedte henne ikke til oppgaven med å ta vare på Jacob, som ble født med Pelizaeus-Merzbacher sykdom (PMD). Denne sjeldne, degenerative genetiske lidelsen påvirker sentralnervesystemet og påvirker koordinasjon, motoriske evner og intellektuelle funksjoner. Siden Jacobs diagnose var 10 måneder gammel, har Marcy blitt en talsmann for sin sønn og PMD-forskning. Marcy publiserte nylig sin første bok, The Boy Who Can: the Jacob Trossman Story, og har skrevet mange artikler om Jacob som har dukket opp i publikasjoner som Globe and Mail, Canadian Jewish News and Exceptional Parent. Hun grunnla curepmd.com for å lære folk om PMD og finansiere forskning for å finne en behandling. Marcy bor i Toronto sammen med mannen sin, Andrew, og deres tre barn, Jacob, Sierra og Jamie.

Fortell litt om Jacob.

Jacob er 12 år. Han har en sjelden nevrodegenerativ sykdom kalt Pelizaeus-Merzbacher sykdom (PMD). Det er mye Jacob ikke har - han bruker ikke bena, armene eller stemmen, men han har ikke latt det stoppe ham eller bremse ham.

Han elsker å svømme; han har frihet i vannet som han ikke har i rullestolen. For et par år siden laget noen universitetsfilmstudenter en dokumentar om Jakes svømmeevne. Han liker å henge sammen med vennene sine - han er en veldig sosial gutt og elsker å være rundt andre barn på sin alder. En venn, Kaylum, fortalte faren om Jacob og hvordan de spiller sammen. Da faren møtte sønnen min, ble han fanget. Kaylum hadde ikke nevnt at Jacob satt i rullestol; det var ikke noe som slo ham like viktig. Jacob elsker også kjæledyrene sine. Han har to katter, Spot og Spot's Brother, og i fjor fikk Jacob en dyktig ledsagerhund ved navn Felix som bruker mye tid ved sin side.

Hvem er målgruppen for boken din?

Jeg innså at jeg lærer viktige, praktiske og relevante ting fra andre foreldre. De er min beste kilde til informasjon, ettersom de har reist denne veien før meg. Enten det er en hverdagslig bekymring når det gjelder mine døtre - for eksempel en god måte å få dem til å spise mer grønnsaker, eller noe mer uklart som hvilke stillinger som er mest behagelige for et barn med alvorlig skoliose - de er en stor ressurs. Jeg skrev The Boy Who Can: The Jacob Trossman Story med ønsket om at andre foreldre som møter utfordrende situasjoner kan få håp og styrke og vite at de ikke er alene.

I dag er det mange som har barn eller søsken med spesielle behov. Enda flere har søskenbarn, venner eller kolleger med barn som har spesielle behov. Jeg skrev boka for at disse menneskene skulle få et innblikk i hvordan livene våre virkelig er. Og enda viktigere, jeg ønsket å vise hvordan de fremdeles kan opprettholde vennskapene deres med familier som mine til tross for våre dramatisk forskjellige liv. Til slutt vil jeg gjerne at medisinsk fagpersonell, omsorgspersoner, pedagoger og beslutningstakere fullt ut forstår hva det å oppdra et barn med spesielle behov innebærer. Til tross for deres beste intensjoner, er det så mye mer i livene våre enn det lille vinduet som de ser på sykehuset, klinikken eller klasserommet. Jeg vil at de skal vite at deres handling eller passivitet kan ha en virkelig innvirkning på oss.

I boken din snakker du om kontrasten til å tenke malingsfarger som var viktige for å innse at de var vilkårlige på grunn av det du gikk gjennom. Jeg følte det samme med alt som skjedde med Syona og knyttet til den følelsen. Jeg er nysgjerrig på hvordan denne erkjennelsen får deg til å føle deg?

Da jeg først skjønte hvor stor betydning jeg en gang la på noe som malingsfarger tenkte jeg på hvor uskyldig jeg var - før jeg visste hva virkelig harde avgjørelser var. Den voksne i meg vet at disse trivielle "problemene" ganske enkelt er ting som må gjøres etter hvert. Men en del av meg ønsker å gå tilbake til den bekymringsløse tiden, da de største beslutningene mine involverte om møblene på Jakes rom skulle være hvit eller naturlig trefarge, og ikke om jeg skulle utsette sønnen min for smertefull kirurgi for å få den dislokerte hoften tilbake inn i stikkontakten.

Du snakker om hvordan du forsto at du "uforvarende hadde gitt sønnen din en fryktelig sykdom" etter at du ble informert om at genet som var ansvarlig for PMD bæres av moren. Dette brakte meg tilbake til min egen opplevelse av å lese rapporter som beskrev hva som hadde skjedd med kroppen min og hvordan det hadde påvirket Syona. Hvordan fikk det deg til å føle deg?

Jeg vil aldri glemme øyeblikket på legekontoret da jeg forsto at jeg uforvarende hadde gitt sønnen min en fryktelig sykdom. Selv nå, nesten 11 år senere, får minnet fremdeles magen til å snu. Rommet var stille, tankene mine slynget seg, men alt rundt meg føltes frossent i tide. Jeg pustet ut - jeg må ha holdt pusten, og hjertet dunket raskt i brystet. Jeg snakket høyt den konklusjonen som alle andre i rommet hadde trukket: Jeg var årsaken til Jakobs medisinske kamper.

Du snakker om hvordan du løste ting med skolestyret. Med utfordringene så mange foreldre har med skolesystemet, vil jeg gjerne vite hvordan du kom til en resolusjon?

Uten tvil var kampen for å få Jacob til en "vanlig" skole den tøffeste og mest følelsesmessig tappende opplevelsen i livet mitt. Jeg var vedvarende og nådeløs i min søken etter å få Jacob den utdannelsen jeg syntes han fortjente. Jeg visste utvetydig at den aktuelle skolen var det beste stedet for ham, så jeg stoppet ikke før jeg var i stand til å få det til. Og det var verdt det.

Hvordan takler du tøffe dager?

Jacob trenger 24-timers pleie, noe som er utmattende. Hans omsorg krever også en enorm mengde planlegging med tanke på hvem som skal være sammen med ham, tilberede maten og medisinene hans, og sørge for at han har alle forsyningene han trenger. Jeg har to ni år gamle døtre som trenger meg også De er typisk utviklende, nysgjerrige og veldig aktive. Jeg føler meg konstant som om noen ikke får nok av oppmerksomheten min. Jeg føler at jeg lever på en stram bånd og ethvert galt trekk kan føre hele vår verden til kaos. For eksempel, hvis en sykepleier blir syk og ikke kan komme for skiftet sitt, eller hvis Jacob blir syk og ikke kan forlate huset, kan disse situasjonene der noe plutselig opprører den delikate balansen, få ringvirkninger som kan kaste alt av i dager. .

Det var mange, mange ganger da jeg sa "Jeg kan ikke gjøre dette", men etter hvert som Jacob ble eldre og jeg slo meg inn i min nye normal, innså jeg at jeg kan gjøre dette. Det er fortsatt tider hvor jeg tror jeg ikke kan fortsette, men disse tankene kommer sjeldnere. Jeg vet at jeg kan og vil fortsette.

Hva er dine fremtidshåp for Jacob og familien?

Som foreldre ønsker vi at barna våre skal være sunne og glade. Jacob er så sunn som han kan være og er veldig glad. Han har den mest fantastiske latteren og vi hører den flere ganger om dagen. Han har en god sans for humor og har et avsnitt på sin kommunikasjonsenhet (han bruker en spesialtilpasset iPod og en bryter plassert nær kinnet for å kommunisere) som er fylt med vitser. En av favorittvitsene hans er “hvor går en pirat på do? På akterdekk. ”Jeg tror mange 11 år gamle gutter også ville hatt glede av den.

The Boy Who Can: The Jacob Trossman Story er tilgjengelig på www.theboywhocan.com og på trykk eller e-bok hos store online forhandlere inkludert Amazon, Indigo og Apple. Alle inntekter går til omsorg og støtte av Jacob Trossman.

Marcy er også tilgjengelig for å snakke på møter, konferanser og bokklubber om ethvert tema relatert til hennes erfaring med Jacob. Du kan kontakte henne gjennom www.curepmd.com. Hvis du er i Toronto-området 28. mai, kom gjerne innom "target =" _ blank "> Marcy s boksigneringshendelse .

Følg med mens Anchel Krishna deler sine erfaringer som mor til Syona, en ekstraordinær smårolling med cerebral parese. Les all av Anchel s Foreldre med spesielle behov poster og følg henne på Twitter @AnchelK .


Interessante Artikler

Hvordan håndtere det vågale barnet ditt

Hvordan håndtere det vågale barnet ditt

Er barnet ditt superaktivt med null forsiktighetsbegrep? Slik håndterer du våghalsen din. Foto: ParkerDeen / iStockphoto Å være foreldre til en energisk spenningssøker kan være nervepirrende. Det er tøft å akseptere at barnet ditt kan ha en større toleranse for risiko enn du gjør når foreldreinstinktet ditt er å holde ham i sikkerhet. Sett opple

Binge-watch etter sengetid: Hva kommer til Netflix Canada i november 2018

Binge-watch etter sengetid: Hva kommer til Netflix Canada i november 2018

Nye episoder av Schitt's Creek, House of Cards og en rekke feriefilmer kommer. Her er det som er nytt på Netflix Canada i november 2018. Christmas Prince: A Royal Wedding, Foto: Netflix 1. november: 21 Synopsis: En strålende gruppe studenter blir korttelleeksperter med den hensikt å svindle millioner ut av Las Vegas kasinoer ved å spille blackjack. An

Er gule halskjeder trygge?

Er gule halskjeder trygge?

Dr. Dina Kulik diskuterer sikkerhetsproblemer rundt gult tannhalsbånd, og foreslår erstatning for din lille smerte. Foto: iStockphoto Abonner på vårt daglige nyhetsbrev! Vennene mine sverger ved gule halskjeder og ga meg noen på babydusjen min. Er de trygge? De fleste tannhalsbånd og armbånd er laget av rav, tre, marmor eller silikon. De ma

9 beste pedagogiske nettsteder for barn (det er faktisk morsomt også!)

9 beste pedagogiske nettsteder for barn (det er faktisk morsomt også!)

Enten din lille er ivrig etter kunnskap eller trenger litt hjelp med lekser, disse trygge og morsomme nettstedene er et perfekt valg for alt du lærer. Foto: iStockPhoto 1. BrainPOP / BrainPOP Jr Dette nettstedet er beregnet på å hjelpe barn fra barnehage til klasse 12, og tilbyr mange pedagogiske spill og videoer om emner som samfunnsfag, matematikk, naturfag, kunst og historie. B

Den skremmende usikkerheten ved å ha et barn med en sykdom som endres hver dag

Den skremmende usikkerheten ved å ha et barn med en sykdom som endres hver dag

Først hadde sønnen min en ukjent sykdom. Da han endelig fikk en diagnose, fikk vi vite at vi ville gjøre med det ukjente resten av livet. Foto: Lisa Choe Før jeg hadde sønnen min, visste jeg hva slags foreldre jeg ønsket å være. Min mann og jeg hadde bestemt oss for alt fra sovesofa og TV-bruk til skolegang og ernæringsmessige valg. Som man

Hvorfor vi alle trenger å lytte til barn med spesielle behov

Hvorfor vi alle trenger å lytte til barn med spesielle behov

"Når hun blir eldre og modnes, er mitt håp at Syona vil finne sin egen stemme og advokat på en måte som føles riktig for henne." Foto: Anchel Krishna Når du har et barn som er diagnostisert med spesielle behov, kan livet ditt bli skyet av frykt. I vårt tilfelle fikk Syona diagnosen cerebral parese bare sjenert fra sin første bursdag. Når je